(Mom's turn)
Eleven years ago, our sweet daughter Vittoria was born. Her due date was on August 21, but I guess she needed a couple of more days to make her grand entrance in our life, and what an entrance she made indeed. My pregnancy with her had been pretty uneventful, except for a couple of times when in my eight month I went in preterm labor. Thanks to a couple of shots, things settled down and they sent me home. (Back then I didn't really know why I went into labor, but years later I was told that eating several black licorice wheels may have caused our baby's poor little heart to beat frantically and go in distress).
LA STORIA DI VITTORIA
On August 23 at about 7 am I started having some contractions pretty close to each other, so we decided that it was time to go to the hospital. I was excited and kinda scared, but I was so ready to meet our baby girl for the first time. After several hours, they broke my water and I started pushing (with an epidural of course!). After a couple of hours, our baby girl got stuck in the birth canal and her heart went in major distress. They decided to do an emergency Cesarean section. I was game for anything, as long as my baby was ok, I would have done anything, so who cares if I was unable to have a natural birth? Anyway, after receiving a spinal anaesthesia I was wheeled into the operating room. I remember getting prepared for surgery, James by my side with his scrubs on, I remember the doctors' voices and then the most beautiful sound in the world: our baby's first cry and that's pretty much it, I was out like a lion.
On August 23, 2001 at 5:46 pm our baby (still without a name) was born in Price, Utah. She weighed 6 lbs 5 1/2 oz and she was 21 inches long. She had tons of dark spiky hair and an angry look on her little face.
Il 23 agosto alle 7 di mattina, ho incominciato ad avere delle contrazioni piuttosto frequenti, cosi` siamo andati all'ospedale. Era contenta ma allo stesso tempo un po` impaurita, ma decisamente piu` che pronta ad incontrare la nostra bimba per la prima volta. Dopo diverse ore, mi hanno rotto le acque ed ho incominciato a spingere (con l'epidurale ovviamente!). Dopo un paio d'ore siamo arrivato ad un punto fermo: la bimba era incastrata e il suo cuoricino ha incominciato ad essere parecchio stressato. Hanno allora deciso di fare un parto cesareo d'emergenza. Nessuna protesta da parte mia, l'importante e` che la nostra bimba stesse bene, avrei fatto qualsiasi cosa, che mi importava se non potevo fare un parto natutale?!?! Dopo aver fatto un'anestesia spinale(?), mi hanno portato in sala operatoria, ricordo che mi hanno preparato per l'operazione, James al mio fianco, ricordo le voci dei dottori e poi il suono piu` bello del mondo: il primo pianto della nostra bimba e dopo niente di piu`.
Il 23 agosto 2001, alle 17:46 la nostra bimba (ancora senza nome) nasceva a Price, Utah. Pesava 2.877 kg ed era alta 53 cm. Aveva tanti capelli scuri dritti dritti e uno sguardo un po` incavolato sul suo bel visino.
Il 23 agosto alle 7 di mattina, ho incominciato ad avere delle contrazioni piuttosto frequenti, cosi` siamo andati all'ospedale. Era contenta ma allo stesso tempo un po` impaurita, ma decisamente piu` che pronta ad incontrare la nostra bimba per la prima volta. Dopo diverse ore, mi hanno rotto le acque ed ho incominciato a spingere (con l'epidurale ovviamente!). Dopo un paio d'ore siamo arrivato ad un punto fermo: la bimba era incastrata e il suo cuoricino ha incominciato ad essere parecchio stressato. Hanno allora deciso di fare un parto cesareo d'emergenza. Nessuna protesta da parte mia, l'importante e` che la nostra bimba stesse bene, avrei fatto qualsiasi cosa, che mi importava se non potevo fare un parto natutale?!?! Dopo aver fatto un'anestesia spinale(?), mi hanno portato in sala operatoria, ricordo che mi hanno preparato per l'operazione, James al mio fianco, ricordo le voci dei dottori e poi il suono piu` bello del mondo: il primo pianto della nostra bimba e dopo niente di piu`.
Il 23 agosto 2001, alle 17:46 la nostra bimba (ancora senza nome) nasceva a Price, Utah. Pesava 2.877 kg ed era alta 53 cm. Aveva tanti capelli scuri dritti dritti e uno sguardo un po` incavolato sul suo bel visino.
I'm telling the rest of the story of this day as James told me later.
So, as soon as our baby was pulled out, her awesome pediatrician, Dr. Atwood noticed several things that made him go on high alert: besides the very loud heart murmur, our baby's foot was completely pulled back against her shin, arms and legs were very thin and her fingers and toes were very long, a condition known also as Arachnodactyly ("spider fingers"), in which the fingers are abnormally long and slender in comparison to the palm of the hand and also her arms and legs could not stretch without causing her excruciating pain. I guess the room in my belly was so limited that her long skinny body couldn't move much, leading to the atrophy of her muscles.
Il resto della storia la racconto cosi` come mi e` stata raccontata dopo da James.
Appena hanno tirato fuori la nostra bimba, il suo eccezionale pediatra, Dr. Atwood, ha subito notato diverse cose che lo hanno allarmato: a parte il forte mormorio al cuore, il suo piedino era completamente tirato all'indietro, quasi attaccato allo stinco, le sue braccia e gambe erano magre e le dita delle mani e dei piedi era molto lunghe, una condizione conosciuta come Aracnodattilia, contraddistinta da dita affusolate che risultano sproporzionatamente allungate rispetto al palmo della mano, in piu` cercare di stendere sia gambe che braccia le casusava grandissimi dolori. Evidentemente non c'era molto spazio nella mia pancia per il suo lungo corpicino e quindi le ha provocato una temporanea atrofizzazione dei muscoli.
Il resto della storia la racconto cosi` come mi e` stata raccontata dopo da James.
Appena hanno tirato fuori la nostra bimba, il suo eccezionale pediatra, Dr. Atwood, ha subito notato diverse cose che lo hanno allarmato: a parte il forte mormorio al cuore, il suo piedino era completamente tirato all'indietro, quasi attaccato allo stinco, le sue braccia e gambe erano magre e le dita delle mani e dei piedi era molto lunghe, una condizione conosciuta come Aracnodattilia, contraddistinta da dita affusolate che risultano sproporzionatamente allungate rispetto al palmo della mano, in piu` cercare di stendere sia gambe che braccia le casusava grandissimi dolori. Evidentemente non c'era molto spazio nella mia pancia per il suo lungo corpicino e quindi le ha provocato una temporanea atrofizzazione dei muscoli.
Even though he never had a patient with Marfan syndrome, on a hunch the doctor thought our baby might have it, so he called Primary Children's Medical Center in Salt Lake City. James told me he kept watching the doctor as he was on the phone with the hospital and consulting a medical book while looking at our daughter. Some time later, I remember slowly waking up to find James by my side with tears in his eyes. He grabbed my hand and told me something was wrong with our baby. That felt like a knife in my heart. We needed to decide a name right away before they could put her on the medical plane that they were sending down to pick her up and take her to Primary Children's.
WHAT?? What in the world was going on? Why was this happening to our baby? Why us? Have we not done all the right things, healthy eating, no drugs and alcohol and always prayed for a healthy baby? Didn't I go to all the doctor' appointments and took care of myself like never before? Is this how our life of first time parents was going to start? I just couldn't understand...I was devastated.
A little bit later, they brought in our sweet baby girl. She sounded and looked so angry, but her little cry was also reassuring, I knew that she would be mad enough to fight anything and anybody.
We decided to name our girl Vittoria, which is an Italian name with Latin origins that means 'Victory'. And she would have lived up to her name until the very end and beyond that too.
Anche se non aveva mai avuto un paziente con la Sindrome di Marfan, il pediatra ha avuto un vago sospetto che forse la nostra bimba ne era affetta, cosi` sono incominciate le telefonate all'Ospedale di Primary Children a Salt Lake City. James mi ha detto che continuava a fissare il pediatra che con una mano consultava un libro medico e con l'altra stava al telefono, il tutto mentre osservava nostra figlia. Ricordo di essermi svegliata dall'anestesia e di aver trovato James accanto a me con le lacrime agli occhi. Mi ha preso la mano e mi ha detto che c'era qualcosa che non andava con la nostra bimba. Mi sono sentita come se un coltello mi avesse trafitto il cuore. Dovevamo di corsa decidere il nome da darle prima che la potessero caricare sull'aereo medico che stava arrivando per portarla all'ospedale di Primary Children. COSA?? Ma che cosa stava succedendo?? Perche` tutto questo stava capitando a nostra figlia? Perche` noi? Non abbiamo fatto tutte le cose giuste, mangiare sano e pregato di avere una figlia sana? Ho rispettato tutti gli appuntamenti dal dottore, ho preso le vitamine e mi sono presa cura di me stessa come mai prima? E` cosi` che iniziavamo la vita di genitori? Non riuscivo a capire...Ero completamente distrutta. Un po` piu` tardi, mi hanno portato finalmente la nostra dolce bimba. Piangeva disperata ed era parecchio accigliata, ma il suo piccolo pianto mi ha in qualche modo rassicurata, sapevo che avrebbe lottato contro tutto e tutti.
Abbiamo deciso di darle il nome Vittoria, il nome gia` dice tutto. Nostra figlia vivra` all'altezza del suo nome fino alla fine e ben oltre.
Anche se non aveva mai avuto un paziente con la Sindrome di Marfan, il pediatra ha avuto un vago sospetto che forse la nostra bimba ne era affetta, cosi` sono incominciate le telefonate all'Ospedale di Primary Children a Salt Lake City. James mi ha detto che continuava a fissare il pediatra che con una mano consultava un libro medico e con l'altra stava al telefono, il tutto mentre osservava nostra figlia. Ricordo di essermi svegliata dall'anestesia e di aver trovato James accanto a me con le lacrime agli occhi. Mi ha preso la mano e mi ha detto che c'era qualcosa che non andava con la nostra bimba. Mi sono sentita come se un coltello mi avesse trafitto il cuore. Dovevamo di corsa decidere il nome da darle prima che la potessero caricare sull'aereo medico che stava arrivando per portarla all'ospedale di Primary Children. COSA?? Ma che cosa stava succedendo?? Perche` tutto questo stava capitando a nostra figlia? Perche` noi? Non abbiamo fatto tutte le cose giuste, mangiare sano e pregato di avere una figlia sana? Ho rispettato tutti gli appuntamenti dal dottore, ho preso le vitamine e mi sono presa cura di me stessa come mai prima? E` cosi` che iniziavamo la vita di genitori? Non riuscivo a capire...Ero completamente distrutta. Un po` piu` tardi, mi hanno portato finalmente la nostra dolce bimba. Piangeva disperata ed era parecchio accigliata, ma il suo piccolo pianto mi ha in qualche modo rassicurata, sapevo che avrebbe lottato contro tutto e tutti.
Abbiamo deciso di darle il nome Vittoria, il nome gia` dice tutto. Nostra figlia vivra` all'altezza del suo nome fino alla fine e ben oltre.
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| (the first time I held Vittoria-I have a puffy and blotchy face because of much crying I did) (La prima volta che ho tenuto in braccio Vittoria-Ho la faccia gonfia e con macchie rosse grazie ai tanti pianti che mi sono fatta) |
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| (James holding Vittoria-James con in braccio Vittoria) |
Our families came in and visited for a few minutes, James' parents and mine and close friends held Vittoria until the nurses came in to take her away. The ambulance was ready to take her to the airport where the medical plane was waiting. They put Vittoria in an incubator on top of a stretcher, strapped her down and brought her in my room so I could say goodbye. After her daddy gave her a blessing they took her away.
Le nostre famiglie sono venute nella stanza e i nostri quattro genitori e amici piu` cari hanno potuto tenere in braccio Vittoria fino a quando le infermiere l'hanno portata via. L'ambulanza era pronta per portarla all'aeroporto dove l'aereo stava aspettando. Hanno messo Vittoria in un'incubatrice da viaggio sopra una barella e me l'hanno riportata in stanza per salutarla. Dopo aver ricevuto una benedizione, sono partiti.
They might have as well ripped my heart from my chest, I don't think I can even describe how I felt, it was horrible not being able to go with them, not knowing if I was going to see her again. Fortunately in the midst of all this, my James was able to go with her on the plane. I stayed at the hospital for the following 3 days, with my parents always at my side, my mom slept at the hospital by my bed and my dad would walk every day from our home to the hospital to see me. During one of those 3 days, my parents went to Primary Children's with our neighbor Amy to see James and Vittoria. The day I got discharged I got a call from James telling me he was on his way to pick us up and take us to the hospital. That was the longest drive ever, and by the time I was wheeled in Vittoria's room I was a basket case, I couldn't stop cry and shaking. My baby was still alive and to me she looked so beautiful.
E` come se mi avessero strappato il cuore dal petto, non penso di poter descrivere come mi sono sentita, e` stato tremendo non poter andare con loro, non sapendo se l'avrei rivista. Per fortuna in mezzo a tutto questo, James e` riuscito ad andare con Vittoria sull'aereo. Io sono rimasta in ospedale per 3 giorni, con i miei genitori sempre al mio fianco, mamma dormiva accanto a me e papa` veniva a piedi da casa all'sopedale ogni giorno. Uno di quei giorni, i miei genitori con la nostra vicina Amy si sono recati all'ospedale per vedere James e Vittoria. Il giorno che ho lasciato l'ospedale, mi ha telefonato James per dirmi che stava venendo a prendermi per portarmi da Vittoria. E` stato il viaggio piu` lungo che io abbia mai fatto, e quando sono entrata in stanza di Vittoria, ero un macello, non smettevo di piangere e tremare. La mia bimba era ancora tra noi e secondo me era proprio bella.
Le nostre famiglie sono venute nella stanza e i nostri quattro genitori e amici piu` cari hanno potuto tenere in braccio Vittoria fino a quando le infermiere l'hanno portata via. L'ambulanza era pronta per portarla all'aeroporto dove l'aereo stava aspettando. Hanno messo Vittoria in un'incubatrice da viaggio sopra una barella e me l'hanno riportata in stanza per salutarla. Dopo aver ricevuto una benedizione, sono partiti.
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| (This photo tears at my heart evey time I see it-questa foto mi fa piangere ogni volta che la vedo) |
E` come se mi avessero strappato il cuore dal petto, non penso di poter descrivere come mi sono sentita, e` stato tremendo non poter andare con loro, non sapendo se l'avrei rivista. Per fortuna in mezzo a tutto questo, James e` riuscito ad andare con Vittoria sull'aereo. Io sono rimasta in ospedale per 3 giorni, con i miei genitori sempre al mio fianco, mamma dormiva accanto a me e papa` veniva a piedi da casa all'sopedale ogni giorno. Uno di quei giorni, i miei genitori con la nostra vicina Amy si sono recati all'ospedale per vedere James e Vittoria. Il giorno che ho lasciato l'ospedale, mi ha telefonato James per dirmi che stava venendo a prendermi per portarmi da Vittoria. E` stato il viaggio piu` lungo che io abbia mai fatto, e quando sono entrata in stanza di Vittoria, ero un macello, non smettevo di piangere e tremare. La mia bimba era ancora tra noi e secondo me era proprio bella.
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| (working on that tan!- mentre si fa la tintarella!) |
Marfan syndrome is a disorder of the connective tissue. Connective tissue holds all parts of the body together and helps control how the body grows. Because connective tissue is found throughout the body, Marfan syndrome features can occur in many different parts of the body.
Marfan syndrome features are most often found in the heart, blood vessels, bones, joints, and eyes. Sometimes the lungs and skin are also affected. Marfan syndrome does not affect intelligence.
About 1 in 5,000 people have Marfan syndrome. This includes men and women of all races and ethnic groups. (www.marfan.org)
Durante la nostra permanenza all'ospedale, abbiamo incontrato diversi dottori per discutere la situazione di Vittoria. Abbiamo parlato con cardiologi, genetisti, infermiere, ortopedisti, penumologi, oftamologi e persino assistenti sociali e ci hanno comunicato tra incredulita` e disperazione assoluta che Vittoria aveva la Sindrome di Marfan Neonatale. Fino a quel momento, noi MAI abbiamo sentito dire di questa sindrome, ma cosa era? Come se l'e` presa Vittoria? E adesso che si fa? Ebbene, tutte le caratteristiche che Vittoria presentava alla nascita erano sintomi di questa sindrome, che abbiamo ricercato e trovato sul sito ufficiale molte informazioni tra le quali
La sindrome di Marfan è una condizione medica, classificata come un disturbo ereditario del tessuto connettivo che in primo luogo colpisce le ossa ed i legamenti (sistema scheletrico), gli occhi (sistema oculare), il cuore ed i vasi sanguigni (sistema cardiovascolare), i polmoni. La sindrome di Marfan non colpisce l'intelligenza. Circa 1 persona su 5,000 ha la Sindrome di Marfan, indipendentemente dalla razza e sesso.
(www.marfan.org) (http://www.marfan.info)
Well, now what? After 6 endless days at Primary Children's, among visits and consultations, we were given the ok to take Vittoria home. And our beautiful crazy humbling journey started.
Ok e adesso? Dopo 6 interminabili giorni all'ospedale tra visite e consultazioni varie, ci hanno dato l'ok per portare finalmente Vittoria a casa... e il nostro bellissimo e pazzesco viaggio e` iniziato.
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My friend Maya was so kind to share Vittoria's story on her blog http://marfmom.com/. Thank you Maya for all you do for the Marfan community and for being a reference point to all of us affected one way or another by Marfan Syndrome.
La mia amica Maya e` stata cosi` gentile da pubblicare la storia di Vittoria sul suo blog http://marfmom.com/. Grazie Maya per tuttp quello che fai per la communita` Marfan e per essere un punto di riferimento per tutti noi colpiti in un modo o in un altro dalla Sindrome di Marfan.
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VITTORIA THROUGHTOUT THE YEARS
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| (Napping with Daddy) |
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| (I don't think she likes it-Forse non le piace essere baciata) |
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| (with her doll Camilla) |
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| (dancing with Aunt Tori's purple dance tutu) |
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| (She loved playing doctor) |
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| (before a back surgery) |
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| ( our little family on Jacomo's birth day) |
The following 2 photo are the very last ones of Vittoria. They were taken on July 21, 2009 right before going into her final surgery. I wish I knew what she was thinking....
Queste sono le due ultime foto di Vittoria fatte prima di fare la sua ultima operazione. Le ho scattate la mattina del 21 luglio 2009. Mi piacerebbe sapere che cosa stava pensando..
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Happy birthday Beautiful! You can't imagine how you are missed and how you have changed us all for the better!
ReplyDeletehappy b-day! Thanks for sharing her birth story with us Valeria
ReplyDeleteWhat a cutie- through all phases of life! I love her newborn pics with that full head of hair. My favorite picture is the one of you all when Jacomo was born... so cute! Vittoria looks so much like you in that photo, Val, with her curly hair and glasses and she looks SO proud to be a big sister! :)
ReplyDeleteI cry every time I visit this blog. I didn't really know Vittoria, but her stories have touched my heart. Thanks for sharing!
~Natalie